L’APPELLO DEI GIOVANI MALATI DI FIBROSI

L’APPELLO DEI GIOVANI MALATI DI FIBROSI CISTICA INVADE IL WEB PER FAR USCIRE DALL’INVISIBILITÁ LA FIBROSI CISTICA.

“#DAIAMEILTUO5X1000: STORIE VERE RACCONTATE IN PRIMA PERSONA”

È LA NUOVA CAMPAGNA 5X1000

PROMOSSA DALLA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA.

 E AD ULTERIORE SOSTEGNO DELLA RICERCA FC:  È DISPONIBILE NELLE LIBRERIE IL NUOVO CHARITY BOOK 

DI MATTEO MARZOTTO, VICEPRESIDENTE E COFONDATORE FFC ONLUS,

“BIKE TOUR -PEDALANDO PER LA RICERCA”.

I giovani malati di fibrosi cistica escono dall’invisibilità e lanciano un appello in rete cercando aiuto e solidarietà contro la malattia genetica grave più diffusa, definita a timer,  da cui oggi non è ancora possibile guarire. Sono i protagonisti della campagna social #daiameiltuo5x1000 promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: ragazzi che affrontano la vita con coraggio  e sorriso, mettendo a nudo una personalità e un’umanità davvero sorprendenti. Storie raccontate sul web per avvicinare sempre più persone e far conoscere la malattia che soltanto nel nostro Paese conta oltre due milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli, perché in questo momento di dichiarazione dei redditi, ciascuno può contribuire ad aiutare la ricerca scientifica donando la quota 5×1000.

“Pensando al futuro, ho un grande sogno da realizzare: quello di diventare un attore. Poi ce ne sarebbe un altro: poter vivere come tutti gli altri, senza lo spauracchio della malattia che avanza”, A parlare è Edoardo, 16 anni e dopo di lui, Angelica di 23 “La fibrosi cistica può assottigliare il respiro, ma non può togliermi il desiderio di conoscere, né tarparmi le ali”.

La fibrosi cistica colpisce molti organi ma soprattutto polmoni e pancreas. Il gene difettoso, responsabile della malattia provoca una produzione di muco molto denso che progressivamente ostruisce i condotti di molti organi: a livello bronchiale facilita lo sviluppo di infezioni respiratorie croniche che distruggono progressivamente i polmoni.

“C’è un impegno che si aggiunge agli altri e che non posso mai evitare, anzi, può imporsi su tutti: si tratta della terapia respiratoria che faccio più volte al giorno per mantenermi in salute. La fibrosi cistica, con cui sono nato, richiede tempo speso in cure e avanza nascosta”, dichiara Ciro, 16 anni.

Nonostante la sua gravità e complessità, questa malattia è ancora poco conosciuta e spesso vittima di un’informazione frettolosa e poco approfondita. Per questo la voglia di comunicare la propria esperienza e le proprie emozioni è tanta, come afferma Alessandra, 17 anni: “Fare conoscere la malattia è il primo passo per sconfiggerla. Per questo non nascondo di averla e non mi stanco di ripetere quanto sia subdola e insidiosa e quanto sia vitale per noi la ricerca scientifica. Parlare aiuta a capire, a conoscere, ad avere speranza e a portare consapevolezza nelle persone”.

Il loro appello diretto e sincero rappresenta un importante stimolo per i ricercatori della rete FFC impegnati da anni nell’individuazione di una cura definitiva. Un gap che si sta assottigliando anche grazie al contributo di generosi donatori che nel corso degli anni hanno permesso alla Onlus di promuovere studi avanzati e di inseguire e raggiungere obiettivi sempre più ambiziosi.  Ne è un esempio Task Force for Cystic Fibrosis progetto promosso dalla Onlus in sinergia con Istituto G. Gaslini e IIT di Genova, da poco entrato nella sua seconda fase, che vede all’opera un’equipe di studiosi italiani alla ricerca del farmaco chiave in grado di curare la mutazione ∆F508, la più frequente in FC e che potrebbe cambiare definitivamente il destino dei malati.

Alle storie di malati, si aggiunge un’altra importante iniziativa per la raccolta fondi promossa da FFC a sostegno della ricerca: è il progetto social&benefit responsibility “Bike Tour – Pedalando per la Ricerca”, il charity book curato dal vicepresidente e cofondatore della Onlus, Matteo Marzotto, Ambassador di Expo Milano. Un diario fotografico dedicato all’omonima impresa sportiva ideata dallo stesso vicepresidente FFC, nel 2012, assieme a un gruppo di amici e campioni accomunati da passione ciclistica e anima charity: Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Il libro, edito da Rizzoli, con immagini di Alfonso Catalano, è disponibile nelle librerie e acquistabile online direttamente sul sito www.fibrosicisticaricerca.it.  L’intero ricavato dalle vendite sosterrà i progetti scientifici promossi dalla Onlus, riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica.

“Questo libro non è solo il racconto di un’impresa sportiva: è la testimonianza di quanto sia appassionante lavorare in squadra, fare rete, poter contare su un gruppo di persone speciali, i nostri volontari, che dedicano il loro tempo e la loro generosità alla causa della Fondazione, grazie a loro una grande famiglia allargata, con perseveranza e impegno. ”, afferma Matteo Marzotto.

In occasione della dichiarazione dei redditi è possibile destinare la quota 5×1000 alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Basta apporre la firma e il codice fiscale FFC: 93100600233 nel primo riquadro in alto a sinistra del modello 730, CUD, UNICO – Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Un’operazione a costo zero per chi dona, ma che rappresenta un forte propulsore per la raccolta fondi a favore degli studi promossi da FFC, Agenzia Italiana per la Ricerca FC che dal 2002 ha finanziato 260 progetti valutati da esperti internazionali a fronte di un investimento di 18 milioni di euro.

“Scegliere di donare il cinque per mille alla Fondazione, è compiere un gesto di fiducia nel progresso: garantite oggi ai ricercatori i fondi per farci scoprire domani cosa significhi nascere sani”, conclude Alessandra.

La rete FFC coinvolge 550 ricercatori, 170 gruppi e istituti di ricerca e 7.000 volontari distribuiti sul territorio nazionale. La ricerca scientifica finanziata dalla Onlus ha aperto la strada a farmaci potenzialmente attivi per la correzione del difetto di base, per il controllo dell’infezione batterica e per il contenimento dell’infiammazione polmonare. FFC aderisce all’Istituto Italiano della Donazione (IID) che attesta l’uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore.