Con un nuovo viso rivolto verso il mondo

Dossier Medicina ha incontrato il chirurgo che ha creato e dirige una delle fondazioni di più rilievo al mondo: Facing the World, ovvero l’equipe di medici che restituisce
speranza ai bambini provenienti dai paesi più poveri, ed affetti da gravi deformazioni facciali.
di Raffaella Quieti

Dottor Waterhouse, in quali nazioni ha effettuato missioni mediche ad oggi?
Ho viaggiato con missioni mediche nello Sri Lanka, nel Ghana e nel Medio Oriente. Con Facing the World sono stato diverse volte in Etiopia. Recentemente Facing the World ha stabilito una collaborazione con un ospedale in Vietnam, per il trattamento di bambini con gravi deformazioni facciali. Lo staff medico di FtW Niall Kirkpatrick, Simon Eccles e Richard Young si recano in Vietnam con regolarità, fornendo ai medici locali training in chirurgia cranio-facciale. Spesso i chirurghi degli ospedali presso i quali operiamo, ricevono training specialistico nelle nostre strutture ospedaliere del Regno Unito. Lo scorso anno i media internazionali hanno parlato insistentemente dell’operazioni di separazione di gemelle siamesi unite al cervello, eseguita con successo da Facing the World.
Quali sono state le difficoltà maggiori che avete affrontato nell’intervenire su questo caso?
Si è trattato di compiere scelte molto difficili a causa dall’ingente quantità di fondi e di risorse mediche richieste dall’intervento. Abbiamo dovuto decidere se giustificare il detrarre tali risorse a numerosi altri casi. Il trattamento di craniopagus parasiticus è particolarmente complesso, ma fortunatamente uno dei chirurghi di FtW, David Dunaway, aveva gia separato un caso di gemelle affette dalla stessa condizione, con successo. Le gemelline non hanno riportato danni neurologici, nonostante condividessero una parte del loro cervello con annesso scambio di sangue: il cuore di una forniva la metà dell’alimentazione sanguigna necessaria al cervello dell’altra, aspetto che ha reso ancor più delicato e rischioso l’intervento chirurgico.
Quali sono le più grandi difficoltà che affrontate giornalmente, nel gestire i vostri altri casi ?
Spesso abbiamo una disponibilità di tempo limitata per operare i bambini, sia nel caso delle nostre missioni all’estero, che nel caso di bambini che vengono nel Regno Unito per ricevere i nostri interventi. Questo fondamentale aspetto delle missioni mediche ci impone una tempistica specifica. C’è inoltre la necessità di attutire lo sradicamento culturale subito dai bambini che vengono operati nel Regno Unito, dal loro ambiente. Facciamo quindi in modo che viaggino con un membro della loro famiglia, e tentiamo di trovare legami tra la famiglia e la comunità locale proveniente dallo stesso paese, per assicurarci il superamento di problemi legati alla lingua, alle abitudini alimentari e culturali.
Quale tra le decine di casi trattati ricorda meglio?
Ricordo ogni singolo caso che ho trattato con FtW. Mi ha colpito però in modo particolare, quello di Hadisa, una bambina afgana. La prima volta che il caso fu esaminato, risultò evidente come alla bambina venissero negate le cure del sistema sanitario del paese, e che si trattasse ai loro occhi di un caso con una priorità molto bassa. Fortunatamente le autorità religiose governative, consentirono alla bambina di viaggiare per ricevere l’intervento. Hadisa era stata originariamente esaminata dal Dott.Martin Kelly, co-fondatore di Facing the World, durante una sua missione medica in Afganistan. L’intervento fu portato a termine con grande successo. Martin è morto improvvisamente e tragicamente pochi anni fa, forse anche per questo motivo si tratta di un caso rimasto fortemente impresso nella mia memoria.

Lettere a Facing the World dalla madre di Khanh Ngan
“E’ di nuovo primavera. La stagione preferita da tutti. Ma quest’anno, la primavera e’ tutta per me. La mia felicità è immensa. Nel passato ho odiato la primavera. Non sentivo piu’ niente. I miei occhi non riuscivano piu’ a vedere la bellezza della primavera. Come potevo godere di questa stagione quando mia figli era malata ? Durante le vacanza compravo vestiti nuovi per la mia famiglia, come tutti gli altri. Ma non li indossavamo. Non riuscivamo ad essere felici, perche’ uno dei membri piu’ cari della nostra famiglia, nostra figlia, soffriva ed era destinata alla morte, a causa di un tumore all’occhio. Io e mia figlia abbiamo passato questa primavera in un ospedale di Londra. Che modo inusuale di passare il nuovo anno vietnamita : senza il nostro cibo tradizionale, senza vestiti nuovi, senza gli spari per l’anno nuovo. Ma non siamo mai stati cosi’ felici. Sentiamo la primavera intorno a noi, non sentiamo il freddo di Londra. La nostra vita e’ perfetta. Ci sono stati momenti un cui ho pensato che Dio era ingiusto. Ci sono stati momenti in cui ho perso la speranza ed ero profondamente infelice. In alcuni momenti ho odiato tutto. Ma non e’ piu’ cosi’. Dopo aver passato quindici anni a ricercare i mezzi per curare mia figlia, finalmente ci siamo riusciti. Voglio mandare un messaggio alle mamme che si trovano nella situazione nella quale mi trovavo io : non vi arrendete, non smettete mai di cercare e di credere che un giorno vostro figlio tornerà ad essere sano. Siate forti, e vi succederanno cose meravigliose.”

“Khanh Ngan è stata portata alla nostra attenzione quando aveva 14 anni, affetta da una malformazione

congenita vascolare dietro l’occhio destro. La malformazione era scresciuta progressivamente negli anni,
nonostante trattamenti localizzati. Perfino una visita in Francia, dove era stata sottoposta ad una serie di iniezioni,
non aveva sortito alcun risultato. Quando abbiamo visitato la ragazza, in Vietnam, il tumore si era diffuso
verso l’interno del cervello, provocandole intensi mal di testa ed uno stato di spossatezza generale.
Nonostante si tratti di una ragazza studiosa e diligente, Khanh Ngan aveva dovuto lasciare la scuola.
Alla famiglia era stato detto che la ragazza non sarebbe sopravvissuta oltre il suo sedicesimo compleanno.
Dopo aver ricevuto un intervento chirurgico che le ha salvato la vita, Khanh Ngan adesso affronta
con la sua famiglia un nuovo futuro. Siamo immensamente grati al Signor Al Fayed che ha pagato le spese di ospedaliere.”
Dott. Norman Waterhouse, forndatore di Facing the World.

Facing the World è stata fondata da un gruppo di chirurghi cranio-facciali tra i più conosciuti nel Regno Unito, per permett ere a bambini con deformazioni facciali importanti, provenienti dai paesi più poveri al mondo, di ricevere interventi chirurgici che trasformino i loro visi e migliorino radicalmente il loro futuro.Nello stesso tempo quando il team di Facing the World opera in strutt ure ospedaliere estere, fornisce training sulla ricostruzione craniofacciale ai chirurghi del paese che li ospita.Possono esserci diverse ragioni che causano deformazioni facciali gravi: alcuni bambini sono disfigurati dalla nascita, per cause genetiche. Altri sono esposti ad agenti inquinanti prima della nascita. Altre volte i bambini che operiamo sono stati colpiti da tumori, o i loro visi deformati da incidenti. I bambini affett i da gravi deformazioni al viso, sono esclusi, isolati e stigmatizzati. Le cicatrici che li affliggono in maggior misura, sono quelle emotive e psicologiche. In occidente, i bambini con questo genere di problemi hanno accesso a cure e spesso a supporto psicologico per ristabilire la propria fiducia in se stessi e negli altri. Nei paesi più poveri le famiglie dei bambini affett i da malformazioni, spesso non hanno nessuno a cui rivolgersi.

Facing the World
266 Fulham Road, London SW10 9E
Great Britain
T +44 (0) 207 351 7832
www.facingtheworld.net